Yüzde yüz engelli çocuk, sırf babası KHK ile kapatılan kurumda çalıştı diye okuldan atıldı. Annesinin, babasının cennet kuşu diye sevdiği 16 yaşındaki Nurefşan Ketenci’ye mülteci olarak geldiği Almanya sahip çıktı. Dünya Engelliler Günü’nde bir ailenin azim hikayesi.
Nurefşan Ketenci, Kedi Miyavlaması Sendromu ile yüzde yüz engelli olarak doğdu. Henüz 16 yaşında ama doktorların tespitine göre 94 yaşındaki bir insanın kalbini taşıyor. Nurefşan’ın akciğerleri de yorgun. Akciğerinin bir bölümü hiç çalışmıyor, bir bölümü ise kısmen görevini yerine getiriyor. Oksijen tüpüne bağımlı yaşayan Nurefşan Ketenci yüzde yüz engelli bir çocuk ama 15 Temmuzun hemen ardından babasının çalıştığı kurum bahane edilerek okuldan kovuldu.
ENGELLİ ÇOCUK SAHİBİ OLMAK!
Nurefşan, dünyada 50 bin kişide bir görülen ve tıptaki ismiyle “Cri du Chat“ hastalığı yani Kedi Miyavlaması Sendromu ile dünyaya gözlerini açtı. Kızının hasta olduğunu doğumdan üç gün sonra öğrenen Senanur Ketenci, o günleri “Gözleri görmeyebilirmiş, kulakları duymayabilirmiş. Eşim o kadar çok şey söyledi ki, toparlayamadım kafamda… İlk olarak gözlerinin gördüğünü öğrenmiştik. O zaman eşimin o yüz ifadesi, o şükrü, o hamdi hiç gözümün önünden gitmiyor. Daha sonra bir hemşire bize gelip ‘Neden seviniyorsunuz ki! Sadece gözlerinin görmesi yetmiyor. Bu çocuğun bir sürü rahatsızlığı var. Önünüzde çok zor bir yol var’ deyip bizim moralimizi bozmuştu. Ama biz Nurefşan’la ilgili moralimizi hiç bozmazdık.” diyerek anlattı.
“KIZIMIZ AĞLADIĞINDA KEDİLER KULAK KABARTIRDI”
Hastalığın en önemli belirtisi ağlarken kedi gibi ses çıkması ve gelişimin yavaş olması. Kızını “cennet kuşu” diye seven Senanur Hanım çevredekilerin verdiği ilk tepkileri “Doğduğunda kedi miyavlaması gibi ağlıyordu. Sesi hala öyle çıkıyor. Sesi çok gelişmiyor. Ablam geldiğinde söylemişti, kedi gibi miyavladığını. Alt komşum gelmişti. ‘Evde kedi mi var? Kediyi sevmeye geldik.’ diye. Bunların hepsini gülerek karşıladık o zaman. Hiç alınmadık. Dışarıda parka giderdik mesela. Parkta Nurefşan ağladığında kediler kulak kabartırdı.”sözleriyle özetledi.
YÜZDE YÜZ ENGELLİ NUREFŞAN 15 TEMMUZ’UN ARDINDAN OKULDAN KOVULDU
“Hiçbir zaman Nurefşan’ı saklama ihtiyacı hissetmedik.” diyen anne Ketenci Türkiye’de kızı için büyük mücadele verdi. Ama 15 Temmuz Ketenci ailesi için de kabus oldu. Ankara’da Sistem Özel Eğitim Ve Rehabilitasyon Merkezi’nde eğitimine devam eden Nurefşan, babasının KHK ile kapatılan bir kurumda çalışması bahane edilerek 2017 yılında okuldan kovuldu. Nurefşan’ı okuldan alması için okul müdürünün baskı ile dilekçe imzalattığını söyleyen Ketenci, “Çok çirkin bir şekilde attılar okuldan. Okul müdürü benim sürekli ağzımı arıyordu. Sürekli sorular soruyordu. Bir gün ‘Çocuğunuzu artık okuldan alın, istemiyoruz’ dedi. Normal şartlarda ancak veli çocuğunu isterse okuldan alabiliyor. Bana dilekçe gönderdi. Bende mevcut şartlardan dolayı imzalamak zorunda kaldım. “ ifadelerini kullandı.
ALMANYA’DA EĞİTİME TEKRAR BAŞLADI
Babanın işsiz kalması, engelli çocuklarının okuldan atılması ve 15 Temmuz sonrası Türkiye’de nefes alamayacak hale gelen Ketenci ailesi yurt dışına çıkmak zorunda kaldı. Yüzde yüz engelinin yanı sıra artık bir de mülteci olan Nurefşan’a Almanya sahip çıktı. Almanya’da çok güzel imkanlar sunulduğunu anlatan Senanur Ketenci, “Elektirikli hastane yatağı verdiler. Evin hem girişine hem banyoya lift taktılar. Ayakta durma sandalyesi verildi. 3 kez boyuna ve kilosuna göre tekerlekli sandalye yapıldı. Okulda bire bir kendisine bakıcı verildi. Türkiye’deki gibi 2 gün ve 90 dakika eğitim verilmiyor. Her gün sabah 8’den 3’e kadar okula gidiyor. Bakıcısı altını temizleyip, mamasını yediriyor.” ifadelerini kullandı.
Türkiye’de okuldan kovulan Nurefşan yarım kalan eğitimine Almanya’da devam etti. Ancak hastalığının ağırlaşması ve pandemi sebebiyle eğitimine şimdilik ara verdi.
“BİZİM BÜYÜMEYEN DEV BEBEĞİMİZ”
Nurefşan 7 yaşında diğer çocuklardan farklı olduğunu keşfetti. Çocuklarla iletişim kuramayan ve kendisini ifade edemeyen Nurefşan zaman zaman kendine zarar veriyor. “O bizim büyümeyen dev bebeğimiz.” diyen anne Ketenci, “Kendine zarar verdiği zaman çaresiz kalıyorsunuz. Dilini, damağını koparmaya çalışıyor. Hiç bir şekilde ona engel olamıyorsunuz. Bu bizi çok üzüyor ve yoruyor.”cümleleriyle belirtti.
“CENNETTEN MİSAFİR AĞIRLIYORUM”
Kızı için ‘cennetten misafir’ yorumunda bulunan Ketenci, “Rabbim dese ki seni dünyaya tekrar göndereğiz ama yine Nurefşan olacak, ben buna kesinlikle itiraz etmem. Nurefşan’ın eşime, çocuklarıma ve ailemize, etrafımızdakilere çok şey kattığını düşünüyorum. Bir arkadaşım demişti ki, ‘cennetten bir misafir sürekli senin evinde’ yani düşününce bakıyorsunuz, diğer çocuklarınızın sevgisiyle onun sevgisi çok farklı. Ben ağladığımda gelip yanaklarımı okşar. Beni teselli eder. Saçımı okşar, dokunur.”dedi.
BİR ÇOCUK VE İKİ ÜLKE
Dünya Engelliler Günü’nde bir çocuğun ve iki ülkenin hikayesi bu şekilde. 3 Kasım Dünya Engelliler Gününde Türkiye’deki gerçek engelli sayısı tam olarak bilinmiyor. Ancak Aile Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehre Zümrüt Selçuk’un açıkladığı 2020 yılı Temmuz ayı verilerine göre Ulusal Engelli Veri Tabanına kayıtlı ve hala hayatta olan engelli sayısı 2 milyon 530 bin 376.
