SMA hastalarının kullandığı ilaçlar dozuna göre 100 bin ile 175 bin dolar arasında maliyetleri var. Çocukları hastalığın pençesindeki aileler, ilacın bir dozunun 100 bin dolarlarla ifade edildiği ortamda Sağlık Bakanlığı ve SGK’nın çözüm üretmesini istiyor. Bugün de SMA hastası çocuklar için twitterda #suSMAilacımıver , #acilSMAilacı ,ve #SMAilacınıSGKversin başlıklarıyla medya ve yardım çağrı kampanyası yapılıyor.
UMUTCAN: YÜRÜMEMİZ İÇİN BÜTÜN TAKIMLARDAN DESTEK BEKLİYORUZ
SMA hastası Umutcan da ilaç bekleyen çocuklardan. Twitterdeki video kayıtlarında ‘Tüm takımlardan destek bekliyoruz, SMA hastası çocuklarının yürümeleri için… Görüşürüz’ diyen minik Umutcan SMA hastalığıyla mücadelenin simgelerinden biri.
#acilSMAilacı pic.twitter.com/NIF988YGUS
— #umutcanasesveturkiye (@Rukihlalumt2016) May 6, 2018
DAHA KAÇ ÇOCUĞUN ÖLMESİ GEREKİYOR?
Eflin Su isimli bir başka minik SMA hastasının mücadelesinin duyurulduğu twitter hesabından, “Sayın Cumhurbaşkanım @RT_Erdogan SMA hastalarının yaş,tip veya kriter ayrımı olmadan ilaçlarına kavuşabilmesi için daha kaç çocuğun ölmesi gerekiyor? Uzun zamandır bekliyoruz. Fakat çocuklarımızın daha fazla bekleyecek günü kalmadı.” mesajı paylaşıldı.
Sayın Cumhurbaşkanım @RT_Erdogan
SMA hastalarının yaş,tip veya kriter ayrımı olmadan ilaçlarına kavuşabilmesi için daha kaç çocuğun ölmesi gerekiyor?
Uzun zamandır bekliyoruz. Fakat çocuklarımızın daha fazla bekleyecek günü kalmadı. #SMAilacınıSGKversin @saglikbakanligi pic.twitter.com/4on7uhyEOo
— EFLİNSU TURAL (@eflinsuyasesol) May 5, 2018
İLACA ULAŞAMAYAN 7 ÇOCUK VEFAT ETTİ
Hastalığın tedavisine yönelik ilacın ABD’de bulunduğunu ancak çok pahalı olması sebebiyle Türkiye’ye getirilemediğini ifade ediyor. Bugüne kadar 7 çocuğun ilaca ulaşılamaması nedeniyle hayatını kaybettiğini belirten aileler, gözleri önünde her geçen gün eriyen evlatlarının kurtulması için yardım çağrısı yapıyor.
Cumhurbaşkanı Tayyip Erdoğan ve Başbakan Binali Yıldırım dahil bütün siyasilere ulaşan geçtiğimiz aylarda TBMM’ye gelerek konuyu gündem yapan 50 SMA hastası çocuğun aileleri hala cevap alamadı.
